アンケート調査へご協力のお願い

(1) 世界的にがん医療の技術革新が急激に進み、国内においてはがんゲノム医療※が推進される等、医療の状況や関連情報が日々変化する中で、患者による治療の選択がより複雑になっています。最善の治療を実現するには、「患者に必要な情報へのアクセス」、「患者と医療者の意思の疎通」や、「がんの医療支援体制」が特に重要です。本調査の目的は、患者の医療ニーズに焦点をあて、「一人一人の患者の価値判断に基づく最善の生活の質(QOL)を目指すための治療決定」の過程における課題をがんの種別ごとに明らかにし、今後の医療に役立てることです。

※がんゲノム医療とは主にがんの組織を用いて、多数の遺伝子を同時に調べ、遺伝子変異を明らかにし、一人一人の体質や病状に合わせて治療などを行う医療です。

(2) 本アンケート調査は下記の団体に所属するメンバーが行っています。
・国立研究開発法人国立がん研究センター(研究責任者:ガテリエ・ローリン)
・一般社団法人日本希少がん患者会ネットワーク
・一般社団法人全国がん患者団体連合会

本アンケート調査に関するご質問・ご相談は、ガテリエ・ローリン(research@rarecancersjapan.org)までお願いします。

(3) このアンケートは、下記についてお聞きします。
基礎質問(居住都道府県、診断時の年齢、がん種など)
①      発覚・診断(発見までの経緯、診断までの時間など)
②      治療(医師による治療方法の説明、治療の内容、セカンドオピニオン、満足度など)
③      ゲノム医療(さまざまながん遺伝子検査について)
④      臨床試験(臨床試験の経験、参加希望)
⑤     がん患者に必要な情報・医療支援体制(必要な情報とその情報源、必要な医療支援体制)
⑥      生活の質(通院の交通手段・通院時間・負担、がんに関連した症状へのケア、健康状態)
(4) 本アンケートについて
4.1 本アンケート調査の計画は、国立がん研究センター研究倫理審査委員会の厳正な審査のもと、承認を受けています。ご希望される方は、他の研究対象者の個人情報及び知的財産の保護に支障がない範囲内で、研究計画書及び関連資料を閲覧することが出来ますのでお申出下さい。(令和3年11月25日 第2版)
4.2 回答は任意であり、回答しない場合も不利益が生じることは一切ありません。
4.3 所要時間は15分程度です。調査期間は2022年1月15日~2022年8月12日です。
4.4 一般社団法人日本希少がん患者会ネットワークと一般社団法人全国がん患者団体連合会の患者会から過去10年(2012年1月1日~)以内にがんと初めて診断された患者の方、または保護者・代理回答者へ本アンケートの参加の呼びかけを行っています。
4.5 アンケート回答途中で、やめたいと思ったときはそのまま回答ページを閉じれば書き込んだ回答は送信されません。ただし、最後の「完了」を押すと、匿名アンケートであることから、撤回することはできません。
4.6 お答えいただいた情報が個人に紐づくことはありません。ただし、このアンケートは回答者のIPアドレスを取得しています。IPアドレスは不正防止とセキュリティ維持のためだけに利用し、アンケート期間終了後に破棄します。
4.7 御協力への謝礼として、Amazonギフト券500円分をご希望の方にメールでお送りします。アンケート終了時にメールアドレス、お名前、ご感想を入力してください。メールアドレスはAmazonギフト券の送付だけに使用し、アンケートの回答と紐付くことはありません。メールアドレス、お名前、ご感想は厳重に管理します。
4.8 アンケート結果については、学会発表、雑誌での発表に加え、一般社団法人日本希少がん患者会ネットワーク、一般社団法人全国がん患者団体連合会およびJ-SUPPORT日本がん支持療法研究グループのホームページにて公開いたします。
4.9 本アンケート調査のデータは将来医療アクセス関連等の別の研究目的で利用される可能性があります。その場合もデータの中に個人に紐づく情報はありません。

Question Title

* 同意をお願いします。

過去10年以内にがんになった患者さんについてのアンケートです。
10年を超えて過去に罹患した患者さんについてはお答えいただけません。

 
6% of survey complete.

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