1. アンケート実施についてのご挨拶

全国がん患者団体連合会 加盟団体の皆様へ

私たち、全国がん患者団体連合会 サバイバーシップ委員会では、がんサバイバーが、より良い医療や介護サービスを受けること、また社会生活においても不安や不自由などなく、自分らしく生きていくことが出来る医療体制や社会環境等が整えられるよう、調査・研究等を行い、より良いがんサバイバーシップを実現する社会の構築を目指しています。
現在、国立がん研究センターにおいて、がんサバイバーシップ・ガイドラインを作成するための調査・研究が進められており、当委員会でも、その調査・作成方法等を学んできましたが、当該ガイドラインは、あくまでも医療者からの目線で作成された内容であり、がんサバイバーが抱える悩みや不安、困難などが全ては拾い切れていないのではないかと思っています。
そこで、私たちサバイバーシップ委員会では、より良いがんサバイバーシップを実現するための課題を明らかにすることを目的にアンケート調査を行うこととなりました。調査結果は、がん患者学会などで共有させていただくと同時に、今後は、この調査結果を元に「私たちの考えるがんサバイバーシップ・ガイドライン」作成なども検討していきたいと思います。
加盟団体、周囲の皆さんへアンケートの協力についてお声がけください。回答に要する時間は15分程度です。お忙しいとは思いますが、ぜひご協力をお願いいたします!

■ご参加前に―『よくある質問』
●FAQ1:団体としての意見を述べるのですか? 個人としてですか?
 A: 以下のいずれの立場でも結構です。
  ・個人としての意見
  ・団体の意志を反映した個人の意見
  ・団体としてまとめた意見

●FAQ2:紙で入力したいのですが?
 A: 申し訳ございません。今回はWeb形式でのアンケートの
   ため、紙媒体での実施はありません。
   このフォームにてご参加をお願いいたします。
   ※いただいた個人情報は全がん連の規定に則り、
    管理をいたします。


全国がん患者団体連合会 
サバイバーシップ委員会 委員一同

Question Title

* 1. あなたの性別は何ですか。

Question Title

* 2. あなたの年齢を教えてください

Question Title

* 3. あなたの立場を教えてください。複数ある場合は、該当のものを選んでください。(複数回答可)

Question Title

* 4. 参加している患者団体・サロンがあれば、そのお名前をご記入ください。
(特にない場合は「ない」とご記入ください)
*お手数ですが何らかの文字をご記入ください。

Question Title

* 5. 「患者本人」ならあなたのことを、「家族」等なら患者さんについて、教えてください。
①部位 
②ステージ(病期分類)
③診断された時期(西暦で:例) 2001年3月)
④診断時の年齢 

(『わからない、答えたくない』などとご記入頂いても構いません。)
*お手数ですが何らかの文字をご記入ください。

Question Title

* 6. 今まで受けた治療を教えてください。(複数回答可)

*1つ以上ご回答ください。
(該当がない場合は「5.その他」に『該当なし』などご記入頂いても構いません)

Question Title

* 7. 現在受けている治療を教えてください。(複数回答可)

*1つ以上ご回答ください。

Question Title

* 8. 今、お住まいの地域はどこですか?(都道府県)

Question Title

* 9. 「がんサバイバー」という言葉を知っていますか?

Question Title

* 10. 「がんサバイバー」とはだれを指すと思いますか?(複数回答可)

Question Title

* 11. 「がんサバイバー」という言葉が表す時期はいつだと思いますか? 次から1つ選んでください。

Question Title

* 12. ここから先の質問は、アメリカのNCCN(全米総合がんネットワーク)が作成している「サバイバーシップ・ガイドライン」に関する質問です。
質問に対する「回答者の立場」について、あなたはどの立場で回答しますか?  
以下から1つ選んでください。
(例えば、がん経験者であり家族でもある場合は 「がん経験者」か「家族」のどちらか1つをお選びください。)

Question Title

* 13. 次から始まる『1』~『27』の重要臨床課題は、アメリカで がん治療の各種ガイドラインを発行しているNCCNの「サバイバーシップ・ガイドライン」に取り上げられた項目を参考にして列挙しています。
それぞれの項目が「患者にとって」どれくらい重要かについて、あなたのお考えを教えてください。(『1』 から1つずつお聞きします。)

『1. 二次がん、がん再発の定期的な観察』 
(について、「患者にとって」どれくらい重要ですか)

Question Title

* 14. 『2. かかりつけ医とがん専門医の間におけるケアの協調、調整』 
(について、「患者にとって」どれくらい重要ですか)

Question Title

* 15. 『3. 身体活動(生活活動 + 運動)を高く維持すること』
(について、「患者にとって」どれくらい重要ですか)

Question Title

* 16. 『4. 食と栄養に配慮すること』
(について、「患者にとって」どれくらい重要ですか)

Question Title

* 17. 『5. 禁煙』
(について、「患者にとって」どれくらい重要ですか)

Question Title

* 18. 『6. 節酒』
(について、「患者にとって」どれくらい重要ですか)

Question Title

* 19. 『7. ワクチン接種(インフルエンザ、肺炎球菌、三種混合、HPV、COVID19)』
(について、「患者にとって」どれくらい重要ですか)

Question Title

* 20. 『8. 抗がん剤による心毒性※など心血管系への影響についての評価、ケア、治療』
(について、「患者にとって」どれくらい重要ですか)

※心毒性:抗がん剤が原因で起こる循環器系の合併症。心毒性は心臓に悪影響を及ぼす毒性のことで、心筋障害が進展して心不全を招く可能性がある。

Question Title

* 21. 『9. 認知機能障害(ケモブレイン※)の評価、ケア、治療』
(について、「患者にとって」どれくらい重要ですか)

※ケモブレイン:抗がん剤治療の間、もしくは治療後に、記憶力、思考力、集中力が一時的に低下する症状

Question Title

* 22. 『10. 気持ちのつらさの評価、ケア、治療』
(について、「患者にとって」どれくらい重要ですか)

Question Title

* 23. 『11. 倦怠感の評価、ケア、治療』
(について、「患者にとって」どれくらい重要ですか)

Question Title

* 24. 『12. 性機能障害の評価、ケア、治療』
(について、「患者にとって」どれくらい重要ですか)

Question Title

* 25. 『13. 更年期障害※の評価、ケア、治療』
(について、「患者にとって」どれくらい重要ですか)

※更年期障害:がん治療(乳がんのホルモン療法など)による更年期障害

Question Title

* 26. 『14. 睡眠障害の評価、ケア、治療』
(について、「患者にとって」どれくらい重要ですか)

Question Title

* 27. 『15. 痛みの評価、ケア、治療』
(について、「患者にとって」どれくらい重要ですか)

Question Title

* 28. 『16. 口腔ケア(適切な口腔ケアを行うことにより、がん治療を円滑に遂行することができる)』
(について、「患者にとって」どれくらい重要ですか)

Question Title

* 29. 『17. リンパ浮腫など、がん治療の後遺症・副作用の評価、ケア、治療』
(について、「患者にとって」どれくらい重要ですか)

Question Title

* 30. 『18. アピアランスケア*』
(について、「患者にとって」どれくらい重要ですか)

*アピアランスケア:がんやがん治療による外見の変化を補完し、変化に起因するがん患者の苦痛を軽減するケア

Question Title

* 31. 『19. がん治療や制度に関する情報』
(について、「患者にとって」どれくらい重要ですか)

Question Title

* 32. 『20. 治療の決め方・意思決定支援』
(について、「患者にとって」どれくらい重要ですか)

Question Title

* 33. 『21. セカンドオピニオン』
(について、「患者にとって」どれくらい重要ですか)

Question Title

* 34. 『22. お金のこと』
(について、「患者にとって」どれくらい重要ですか)

Question Title

* 35. 『23. 就学・就労』
(について、「患者にとって」どれくらい重要ですか)

Question Title

* 36. 『24. コミュニケーション(周囲・家族・医療者などとの間のもの)』
(について、「患者にとって」どれくらい重要ですか)

Question Title

* 37. 『25. 遺伝相談、ゲノム情報』
(について、「患者にとって」どれくらい重要ですか)

Question Title

* 38. 『26. ACP※/人生会議』
(について、「患者にとって」どれくらい重要ですか)

※ACP(アドバンス・ケア・プランニング):もしものときのために、あなたが望む医療やケアについて前もって考え、家族等や医療・ケアチームと繰り返し話し合い、共有する取組みのこと

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